28 Лютого - Всеукраїньский з'їзд присвячений Орфанним захворюванням

орфанні захворювання

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» запрошує прийняти участь лікарів у ІІІ Всеукраїнському з’їзді орфанних хворих, присвяченому Міжнародному дню рідкісних (орфанних) захворювань, що відбудеться 28 лютого 2017 року.

На захід запрошені:

  • Уповноважений Президента України з прав дитини Адміністрації Президента України Кулеба М.М.,
  • Уповноважений Верховної Ради України з прав людини Лях Д.О.,
  • в.о. Міністра охорони здоров’я України Супрун У.
  • представники Міністерства охорони здоров’я
  • провідні фахівці з регіонів, які займаються питаннями діагностики та лікування дітей з орфанними захворюваннями та інші.

Зібрання відбудеться 28 лютого 2017 року з 10.00 до 16.00 в конференц-залі готелю «Редісон», що знаходиться за адресою: м. Київ, вул.Братська 17-19. Для пацієнтів з рідкісними захворюваннями 27 лютого 2017 року в спорткомплексі «Протасів Яр» з 11.00 до 14.00 (вул. Протасів Яр, 23-А, м. Київ) проводитиметься акція «Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» з катанням на лижах та благодійним арт-класом з живопису для пацієнтів, які не матимуть бажання або можливості кататися.