VIII Науково-практична конференція ГО"УАДІ" - Реабілітація - Інклюзія - Інтеграція
РЕЗОЛЮЦІЯ
VIII науково — практичної конференції
ГО “Українська Академія Дитячої Інвалідності” ( ГО “УАДІ”)
РЕАБІЛІТАЦІЯ — ІНКЛЮЗІЯ — ІНТЕГРАЦІЯ
22 — 23 травня 2024 року в приміщені Національної наукової медичної бібліотеки України була проведена VIII конференція ГО “УАДІ”. Конференція присвячена Міжнародному дню захисту дітей.
Тематики сесій:
Сесія І. Послуги раннього втручання. Медична, психологічна, соціальна складові;
Сесія ІІ. Епілепсії раннього дитячого віку;
Сесія ІІІ. Психолого — педагогічний супровід дітей з обмеженням життєдіяльності;
Сесія IV. Концепція соціальної педіатрії. Комплексна реабілітація дітей з патологією нервової системи.
Сесія І. Була присвячена досвіду впровадження в Україні послуг раннього втручання. Доповідачами з ДЗ “Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України” (Р.Богуш, В.Здвижкова, Л.Яковлєва) був представлений багаторічний досвід спеціалізованої медичної допомоги новонародженим та дітям раннього віку з патологією нервової системи. Професор A.Guzzetta (Італія) — провідний фахівець в галузі неонатальної неврології і реабілітології у своїй доповіді наголосив на сенсорних порушеннях у немовлят та напрямки їх корекції.
Водночас, в Україні в системі Міністерства соціальної політики організаційно створюється паралельна, екстенсивна, фінансово — затратна система щодо надання медико — соціальної допомоги дітям раннього віку та їхнім родинам. З урахуванням обговоревання цієї проблеми визначено за доцільне вивчити можливості в організаційному аспекті скоординувати співробітництво між центрами комплексної реабілітації дітей та центрами раннього втручання щодо підвищення ефективності реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності.
Сесія ІІ. В представлених доповідях одностайно наголошено на необхідності медико — генетичного консультування дітей раннього віку з епілепсією. Запропонований алгоритм діагностики і лікування фармакорезистентних епілептичних нападів у дітей раннього віку, який включає: впевненість в достовірності діагнозу епілептичного нападу; диференціальний діагноз з синдромальними формами епілепсій; оцінка ефективності раціональної політерапії; визначення концентрації ПЕП в сиворотці крові; МРТ головного мозку в епірежимі (3 Тесла); проведення оцінки результатів метаболічної панелі (діти перших трьох років життя) та оцінки даних генетичного обстеження.
Сесія ІІІ. Модератор — Алла Колупаєва - доктор педагогічних наук, професор, член — кореспондент НАПН України, головний науковий співробітник Інституту спеціальної педагогіки та психології імені М.Ярмаченка НАПН України. В своїй доповіді Алла Анатоліївна підсумувала практичний досвід розбудови системи психолого — педагогічної допомоги дітям з особливими освітніми проблемами та обмеженням життєдіяльності. Наголошено на важливості організації партнерської взаємодії між інклюзивно — ресурсними центрами, закладами освіти та охорони здоров’я задля створення адекватного інклюзивного середовища для означеної категорії дітей.
Сесія IV. Означено здобутки, виклики і пропозиції щодо практичного впровадження в Україні основних положень Концепції соціальної педіатрії — Міжнародного стандарту допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності (діти з інвалідністю, діти з загрозою формування інвалідності).
Було підкреслено, що в перші роки незалежності України (1991 — 2016 рр.) була створена система, яка є кращим на пострадянському просторі прикладом лікування та реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. В усіх регіонах було відкрито 100 центрів (відділень) медико — соціальної реабілітації дітей, що забезпечило можливість надання кваліфікованої допомоги дітям з патологією нервової системи. Проведено аналіз причин, які призводять до формування органічної патології нервової системи у дітей. Впроваджені рекомендації розроблені неонатологами, анестезіологами, неврологами, генетиками, педіатрами щодо профілактики, ранньої діагностики, лікування та реабілітації дітей з перинатальною патологією нервової системи, що забезпечило удосконалення надання медичної допомоги новонародженим та дітям раннього віку. Як результат впровадженої програми — зниження захворюваності на дитячий церебральний параліч в України до 15 %.
Водночас з 2017 року, з приходом до Міністерства охорони здоров’я України в.о. Міністра п.Уляни Супрун, відбулись суттєві зміни, які негативно вплинули на якість медичної допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності. А саме: відміна інституту головних спеціалістів МОЗ, нівелювання системи спеціалізованої допомоги дітям, розпорошення та руйнування системи амбулаторної реабілітаційної допомоги дітям.
Як наслідок: суттєве зменшення чисельності дитячих неврологів в Україні (з 1000 до 320 фахівців)* що призвело до складнощів в отриманні консультативної неврологічної допомоги, особливо дітям, які проживають в сільській місцевості. Черги на прийом до дитячого невролога виросли до декількох тижнів, а в деяких регіонах — місяців.
* дані отримані від Асоціації дитячих неврологів України за 2024 рік.
Як відомо вартість реабілітації дітей в стаціонарі збільшується на 45 % по відношенню до лікування в амбулаторних умовах (матеріали Державної премії України в галузі науки і техніки за 1999 рік “Органічні ураження нервової системи у дітей. Розробка і впровадження у практику нових методів діагностики, лікування, профілактики, медичної реабілітації та соціальної адаптації” том ІІ, частина ІІ, с. 461 — 462). При цьому важливо наголосити, що у дитячому віці пацієнтів з хронічної резидуальною патологією нервової системи в рази більше по відношенню до гострої патології, яка вимагає стаціонарного лікування.
Основна відмінність в проведенні реабілітаційних заходів у дитячому віці на відміну від дорослих пацієнтів заключається в комплексному підході, що передбачає: медичну реабілітацію, адекватну інклюзію в освітнє середовище та відповідну соціально — професійну траєкторію розвитку дитини. Саме впровадження такого сучасного міжнародного Концепту РЕАБІЛІТАЦІЯ — ІНКЛЮЗІЯ — ІНТЕГРАЦІЯ забезпечує до 60 — 70 % можливість повноцінної соціальної адаптації дітей з обмеженням життєдіяльності при досягненні повноліття. На жаль в пакетах НСЗУ “Медична реабілітація немовлят які народилися передчасно та/або хворим, протягом перших трьох років життя”, “Реабілітаційна допомога дорослим та дітям в амбулаторних умовах”, “Реабілітаційна допомога дорослим та дітям в стаціонарних умовах” не передбачено впровадження в Україні означеного Міжнародного концепту в тому числі - оплата корекційно — педагогічної роботи, як однієї з важливих складових реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності.
У рамках конференції в режимі онлайн відбулися загальні збори членів ГО “УАДІ” . Взяли участь 183 з 204 членів ГО “УАДІ”. Голова Правління ГО “УАДІ” звітував щодо виконання плану Академії за 2023 рік. За цей період було проведено 5 науково — практичних конференцій “Медико — соціальна реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності”, в яких були висвітлені проблеми, пов’язані з епілепсією, нервово — м’язовими захворюваннями, аутоімунними процесами в нервовій системі, а також — аспектами практичного впровадження Концепції соціальної педіатрії, послуг раннього втручання, медико — педагогічного супроводу дітей з особливими потребами та педіатрична паліативна допомога.
Головна мета Академії - це сприяння створенню умов для надання комплексної медико — соціальної допомоги дітям і підліткам з обмеженням життєдіяльності та їхнім родинам. Постійне удосконалення знань і умінь фахівців — реабілітологів та навчання батьків методикам реабілітаційної допомоги.
Члени ГО “УАДІ” безоплатно приймають участь у конференціях та інших науково — практичних форумах. Отримують журнал “Соціальна педіатрія та реабілітологія” де систематично висвітлюються сучасні положення (стандарти) щодо лікування та реабілітації дітей з нейропсихічними розладами, представлені резолюції науково — практичних конференцій, з’їздів, конгресів. Подаються результати співпраці з Європейською Академією Дитячої Інвалідності (EACD), Європейським Товариством Дитячих Неврологів (EPNS). В № 24 за 2024 рік журналу представлені абстракти 35 — ої науково — практичної конференції EACD та 15 — го конгресу EPNS. Переклад абстрактів здійснено за кошти ГО “УАДІ”. Подаються плани EACD та EPNS на наступні науково - практичні форуми, а також представлені дані щодо навчальних курсів, освітніх вебінарів, майстер — класів, тощо.
На Конференції було зареєстровано 1047 учасників, з них - 183 члени ГО “УАДІ”. На діаграмах представлені дані щодо розподілення фахівців по областях України та спеціальностях. В Конференції прийняли участь медичні фахівці, освітяни та соціальні працівники.
Оргкомітет висловив подяку учасникам за активну участь у Конференції, передусім: члену Колегії МОЗ України Василю Князевичу, проректорові НУОЗ України імені П.Л.Шупика Раїсі Моїсеєнко, завідувачу кафедри реабілітаційної медицини, фізичної терапії і спортивної медицини НУОЗ України імені П.Л.Шупика Олександру Владімірову, члену — кореспонденту НАПН України Аллі Колупаєвій, завідувачу кафедри загальної і медичної психології НМУ імені О.О.Богомольця Михайлу Матяшу, Генеральному директору Національної наукової медичної бібліотеки України Тетяні Остапенко. Щирі слова подяки спікерам EACD, EPNS, UACD: О.Chorna, D. Craiu, A.Guzzetta, S.Jozwiak, В.Галаган, Л.Кириловій, О.Крамчаніновій, Г.Кукурузі, О.Малишенко, О.Назар, А.Нечай, Л.Панасюк, Н.Смульській та іншим доповідачам. Конференція проведена за професійного супроводу “By People Events” (керівник Анна Венгер) та партнерів.
Учасники підтримали в режимі online, offline резолюцію VIII науково — практичної конференції ГО “Українська Академія Дитячої Інвалідності” РЕАБІЛІТАЦІЯ — ІНКЛЮЗІЯ — ІНТЕГРАЦІЯ.