«Актуальні питання організації допомоги дітям з м’язовою дистрофією Дюшена в Україні»
Дата проведення:
25 вересня 2020р., 10.00.-13.00.
Організатори: - ГО «Українська академія дитячої інвалідності» (УАДІ) - Державний заклад «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України»
Семінар проходить за підтримки PTC Therapeutics
Модератори: Мартинюк В.Ю., Назар О.В.
Програма веб-конференції
25 вересня 2020р. 10.00
10:00 – 10:10
10:00 – 10:10
Вступ
10:10 – 10:20
10:10 – 10:20
Мартинюк Володимир
Директор ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», завідувач кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л.Шупика
Організація допомоги дітям з прогресуючими нервово-м’язовими захворюваннями в Україні.
10:20 – 10:40
10:20 – 10:40
Шатіло Андрій. (Харків)
Завідувач лабораторії спадкової нервово-м’язової патології та технічних засобів її компенсації ДУ “Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України», к.м.н.
Досвід роботи та організаційні аспекти діяльності регіональних центрів допомоги дітям з прогресуючими нервово- м’язовими захворюваннями в регіонах України.
10:40 – 11:00
10:40 – 11:00
Семеряк Орест. (Львів)
Керівник центру нервово – мязових захворювань та захворювань периферичної нервової системи, КНП ЛОР Львівська обласна клінічна лікарня
11:00 – 11:20
11:00 – 11:20
Лівшиць Людмила
Завідуюча лабораторії геноміки людини Інституту молекулярної біології і генетики Національної академії наук України, д.мед.н., професор.
Сучасні можливості діагностики м’язової дистрофії Дюшена в Україні.
11:20-11:30
11:20-11:30
Кава-брейк
11:30 – 11:50
11:30 – 11:50
Свистільник Вікторія
доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л.Шупика, к.мед.н.
Сучасні можливості лікування дітей з ДМД.
11:50 – 12:10
11:50 – 12:10
Назар Оксана
Заступник директора ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П.Л.Шупика, к.мед.н.
Особливості реабілітаційної допомоги дітям з м’язовою дистрофією Дюшена.
12:10 – 12:30
12:10 – 12:30
Попова Ольга Анатоліїва
ГО «Дюшенна Україна»
Проблеми сімей, які виховують дітей з м’язовою дистрофією Дюшена.
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Відповіді на питання
ENGLISH
Web-conference
25.09.2020. 10.00
10:00 – 10:10
10:00 – 10:10
Introduction to the webinar
10:10 – 10:20
10:10 – 10:20
Volodymyr Martyniuk
Organization of assistance to children with progressive neuromuscular diseases in Ukraine.
10:20 – 10:40
10:20 – 10:40
Andriy Shatilo (Kharkiv)
Work experience and organizational aspects of regional centers for children with progressive neuromuscular diseases in the regions of Ukraine.
10:40 – 11:00
10:40 – 11:00
Orest Semeryak (Lviv)
11:00 – 11:20
11:00 – 11:20
Lyudmyla Livshits
Modern possibilities of diagnosing Duchenne muscular dystrophy in Ukraine.
11:20-11:30
11:20-11:30
Coffee break
11:30 – 11:50
11:30 – 11:50
Victorya Svystilnik
Modern possibilities of treatment of children with DMD.
11:50 – 12:10
11:50 – 12:10
Oksana Nazar
Specifics of rehabilitation care for children with Duchenne muscular dystrophy.
12:10 – 12:30
12:10 – 12:30
Popova Olga
Problems of families raising children with Duchenne muscular dystrophy.