ГО "УКРАЇНСЬКА АКАДЕМІЯ
ДИТЯЧОЇ ІНВАЛІДНОСТІ"
Голова Правління ГО "УАДІ"
Мартинюк Володимир Юрійович
+38 (044)201-35-11
+38 (050) 381 12 33
Україна, 04209, м.Київ, вул.Богатирська, 30
онлайн-конференція
«КУРАТИВНА ТА ПАЛІАТИВНА ДОПОМОГА ПАЦІЄНТАМ ІЗ СПІНАЛЬНОЮ М’ЯЗОВОЮ АТРОФІЄЮ»
12 ЛИСТОПАДА 2020 о 12 годині
ПРОГРАМА
Програма веб-конференції
12.11.2020 о 12:00
12:00 – 12:05
12:00 – 12:05
Вітальне слово від Міністерства охорони здоров’я України
12:05 – 12:20
12:05 – 12:20
Мартинюк Володимир Юрійович
Директор ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з
органічним ураженням нервової системи МОЗ України», завідувач
кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО
імені П.Л.Шупика
органічним ураженням нервової системи МОЗ України», завідувач
кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО
імені П.Л.Шупика
Створення мережі центрів допомоги дітям з прогресуючими нервово-м’язовими захворюваннями та спеціалізованих мультідисциплінарних команд
12:20 – 12:35
12:20 – 12:35
Волосовець Ірина Петрівна, м. Київ
Державний експерт експертної групи з розвитку паліативної допомоги Директорату якості життя МОЗ України
Паліативна допомога дітям з прогресуючими нервово-м`язовими захворюваннями в Україні
12:35 – 12:55
12:35 – 12:55
Шатілло Андрій Валерійович, м. Харків
К.м.н., завідувач лабораторії спадкової нервово-м’язової патології та технічних засобів її
компенсації ДУ "Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України"
компенсації ДУ "Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України"
СМА: нові виклики та можливості
12:55 – 13:15
12:55 – 13:15
Іванова Тетяна Павлівна, м.Київ
К.м.н., в.о. генерального директора НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України
Система надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями із залученням мультідисциплінарної команди фахівців та сучасної генетичної діагностики: досвід НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України і перспективи менеджменту СМА
Ольхович Наталія Вікторівна, м. Київ
Д.м.н., завідувач лабораторії медичної генетики спеціалізованого медико-генетичного центру Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» МОЗ України.
13:15 – 13:35
13:15 – 13:35
Свистільник Вікторія Олександрівна, м. Київ
К.м.н., доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П. Л. Шупика
Сучасні аспекти патогенезу СМА та стратегії лікування
13:35 – 13:55
13:35 – 13:55
Назар Оксана Василівна, м. Київ
К.м.н., заступник директора ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України», доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П. Л. Шупика
Надання медичної допомоги дітям зі СМА відповідно до принципів Міжнародної
класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров'я дітей та підлітків
класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров'я дітей та підлітків
13:55 – 14:15
13:55 – 14:15
Семеряк Орест Михайлович, м. Львів
Керівник Центру нервово-м’язових захворювань та захворювань периферичної
нервової системи КЗ ЛОР «Львівської обласної клінічної лікарні»
нервової системи КЗ ЛОР «Львівської обласної клінічної лікарні»
Досвід надання медичної допомоги пацієнтам зі СМА в умовах центру нервово-
м'язових захворювань на базі многопрофільної лікарні
м'язових захворювань на базі многопрофільної лікарні
14:15 – 14:30
14:15 – 14:30
Телега Тетяна Іванівна, м. Харків
Фізичний терапевт Харківського спеціалізованого будинку дитини "Гіппократ".
Досвід фізичного терапевта в лікуванні пацієнтів із СМА
14:30 – 14:45
14:30 – 14:45
Олена Цань
Представник Благодійного Фонду «Діти зі СМА», мама дитини зі СМА
Проблеми сімей, які виховують дітей зі СМА
14:45 – 15:00
14:45 – 15:00
Відповіді на питання
Наші партнери
